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制藥人與用藥人心連心
上海市執(zhí)業(yè)藥師協(xié)會(huì)生產(chǎn)專業(yè)委員會(huì)秘書長(zhǎng)邊月英
今年一則新浪微博的求助信息引發(fā)熱議。網(wǎng)友在微博上發(fā)帖，稱由于患有肝豆?fàn)詈俗冃院币?jiàn)病，也叫威爾遜病，一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，不能代謝銅元素，該類患者常被稱為“銅娃娃”，需要長(zhǎng)期服用一種叫做“青霉胺片”的藥品配合治療。只要按時(shí)服用藥物輔助排銅便與常人無(wú)異。如果失去藥物治療，就會(huì)肢體變形、甚至不能說(shuō)話行動(dòng)。臨床表現(xiàn)包括肝硬化、精神癥狀、震顫、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。該貼當(dāng)日的微博轉(zhuǎn)發(fā)量超過(guò)兩萬(wàn)九千次，引起大量網(wǎng)友討論。
目前全國(guó)共有四萬(wàn)名患者，國(guó)內(nèi)替代藥物二巰丁二酸膠囊售價(jià)為259元/盒·10天，信誼藥廠生產(chǎn)的青霉胺片售價(jià)在90元/盒左右。由于去年原材料供應(yīng)出現(xiàn)問(wèn)題，致青霉胺片生產(chǎn)停產(chǎn)。獲悉此信息后，信誼藥廠即刻聯(lián)系各個(gè)方面資源恢復(fù)生產(chǎn)，并承諾，恢復(fù)生產(chǎn)后價(jià)格不會(huì)調(diào)整。
4月12日，由上海市執(zhí)業(yè)藥師協(xié)會(huì)理事所在單位上藥信誼牽頭，邀請(qǐng)了中國(guó)肝豆?fàn)詈俗冃院币?jiàn)病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)、銅娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、硬皮病關(guān)愛(ài)之家、肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呒盎颊呒覍俚却韥?lái)到上藥信誼，召開(kāi)了“制藥人與用藥人心連心”交流座談會(huì)。座談會(huì)上，中國(guó)肝豆?fàn)詈俗冃院币?jiàn)病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)、銅娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心向上藥信誼贈(zèng)送了“百年信誼、責(zé)任良企”的紅色錦旗，對(duì)上藥信誼能及時(shí)確保青霉胺片的市場(chǎng)供應(yīng)表示感謝，現(xiàn)場(chǎng)患者代表以及家屬還留下寄語(yǔ)，表達(dá)了對(duì)百年信誼的真誠(chéng)祝福并感謝信誼多年來(lái)堅(jiān)持不懈做好藥，讓患者能用上良心藥、放心藥。上藥信誼黨委書記孫忠達(dá)向與會(huì)者承諾，上藥信誼將以患者的利益與健康為根本，努力確保青霉胺片的正常生產(chǎn)和市場(chǎng)供應(yīng)，嚴(yán)格確保藥品質(zhì)量，絕不停產(chǎn)青霉胺片。
